Показать полную версию страницы
Все материалы

Девушка без прошлого

Из-за редкой болезни сибирячка может забыть свою жизнь в один миг — таких людей всего 400 в мире

У Ирины Ганицкой синдром Сусака — он диагностирован ещё у двоих жителей Новосибирской области 

Длинные ресницы, модельная худоба и начало блестящей карьеры юриста — жизнь молодой сибирячки Ирины Ганицкой была бы прекрасной, если бы не мучительные головные боли. После приступа, когда Ира просто не смогла встать, её жизнь разделилась на обычную — до болезни — и нынешнюю, когда каждый день она борется с собственным телом и провалами в памяти. А главное — её болезнь невероятно редкая, и врачи долго не могли определиться с диагнозом. Ирина рассказала для проекта НГС.НОВОСТИ «Особые люди», почему не хочет жаловаться на жизнь, а каждый день ходит в спортзал, хотя ей трудно идти даже по обычным тротуарам. 

Девушка в изящном жакете и нежной блузке медленно, сосредоточенно идёт по лестнице — поднимаясь в кафе, обычный человек и не заметил бы, что здесь чересчур высокие ступени и нет перил. Для Ирины Ганицкой каждый шаг — подвиг. Она старается не привлекать внимания к своей хромоте и отказывается от любой помощи, хотя и признаётся, что жутко боится упасть, как падала — совершенно внезапно — бесконечно много раз.


— У меня два периода в жизни — нормальный, до болезни, и когда я заболела.


О своей болезни она узнала всего пять лет назад


Ире 27 лет. Она получила юридическое образование в новосибирском филиале Томского государственного университета, а когда училась, параллельно работала секретарём в прокуратуре. Мечтала для начала стать помощником прокурора — нравилось разбираться в запутанных уголовных делах. Тогда Ира выглядела как модель — весила 48 килограммов и ходила на 12-сантиметровых шпильках.


Единственное, что беспокоило девушку, — мучительные головные боли, от которых хотелось кричать, но она списывала это на усталость и стресс из-за тяжёлой работы и учёбы.


«Я заболела в марте 2013 года — мне ни с того ни с сего стало плохо. Я просто не смогла встать на работу : встала, проснулась, пошла умываться, сделала пару шагов — и просто потеряла сознание. Поднялась, хотела продолжить движение, но тут же снова упала — опять потеряла сознание и во второй раз уже ударилась головой», — рассказывает Ирина.


До периода «синдрома Сусака» Ирина мечтала работать в прокуратуре


Она уже не помнит, кто вызвал ей скорую и как она оказалась в реанимации Чкаловской больницы, — позже провалы в памяти стали обычным делом. Врачи думали, что у Иры инсульт, но предварительный диагноз не подтвердился. Потом пациентка оказалась в Новосибирской областной больнице — анализы были неоднозначными, так что сначала у неё заподозрили рассеянный склероз, а потом церебральный васкулит (воспаление сосудов головного мозга).


Ира проводила в больницах долгие месяцы — и никто не мог понять, почему у девушки резко падает зрение (от –1 до –5) и слух, болит голова, а координация движений становится малоуправляемой.


Первым симптомом стала жуткая головная боль, потом Ира внезапно упала и потеряла сознание


«Она у нас каждый месяц проходила лечение, первые полгода мы её укладывали достаточно часто — ей после первого курса стало значительно лучше. И, разглядывая её МРТ, мы вспомнили МРТ ещё одной пациентки, которая к нам обращалась в 2011 году заочно из Омска», — пояснила руководитель Новосибирского центра рассеянного склероза при областной больнице Надежда Малкова.


Неврологи, лечившие девушку из Омска, тоже в отчаянии разводили руками — перечитав множество научных исследований, врачи наконец поняли, что это за болезнь. Это редкое заболевание, близкое к рассеянному склерозу, — синдром Сусака, он описан врачами всего 40 лет назад.


В мире синдром диагностирован всего у 400 больных, а трое, включая Ирину, живут в Новосибирске.


Неожиданная потеря равновесия превратилась в большой страх для девушки — особенно неприятно падать в общественных местах


«При этом заболевании своеобразные очаги в мозолистом теле [головного мозга] — их называют снежными шариками», — отметила врач. Болезнь ударила не только по сосудам, но и по важнейшим участкам мозга, отвечающим за зрение, слух, координацию и память.


Синдром поражает в основном молодых женщин — пациенткам около 30 лет — и всегда обнаруживается неожиданно для них самих. Надежда Малкова объясняет, что, вероятно, это из-за того, что аутоиммунные болезни (когда нарушаются функции иммунной системы — она начинает повреждать клетки своего организма, воспринимая их как чужеродные) в том числе зависят от гормональных сбоев. 


Ещё один опасный симптом — провалы в памяти. Девушка может и не вспомнить, что было с ней день назад


«Скорее всего, вы видели фильм "50 первых поцелуев" (о девушке, которая не помнила вчерашний день. — М.М.). Это практически то же самое. Я не буду отрицать, на себе я это ощущала. 


Бывало, что со мной мама лежала [в больнице] — и в курсе, что со мной происходило. Она рассказывает, напоминает, — а так бы я не вспомнила [что было вчера]», — говорит Ирина Ганицкая.


Провалы в памяти и внезапная потеря чувствительности в теле в какой-то момент завели девушку в депрессию. Особенно когда она полгода «овощем» пролежала в стационаре и даже отметила там очередной день рождения, а из-за гормональных таблеток набрала в весе.


«Просто, понимаете, лето, Ира идёт в платье до колен. К работе подъезжаю — ни с того ни с сего я падаю, просто лечу на асфальт. У меня локти, колени сбитые все…» — вспоминает девушка.


Ира подчёркивает, что не любит помощи от посторонних людей


Её голос немного дрожит, но она снова собирается и говорит, что уже давно смирилась с собственной болезнью и не терпит жалости к себе. Раньше она ходила с тростью, а теперь старается жить без неё, даже с онемевшей правой ногой. Единственное, от чего Ира отказаться не в силах, — это горы лекарств, подавляющих развитие болезни, и МРТ, которые нужно делать хотя бы пару раз в год. 


«Меня так родители воспитали: не люблю, когда мне кто-то помогает. Только когда я знаю, что не могу справиться, я сама попрошу о помощи. 


Я не хочу себя чувствовать ущербной, инвалидом, я хочу себя чувствовать полноценным человеком, именно поэтому я стараюсь ходить без трости», — твёрдо чеканит она.


Несмотря на болезнь, сибирячка старается сохранять оптимизм


Ирина трудится помощником юриста — собирает информацию для договоров и готовит документы для коллег. И хотя ей приходится иногда отпрашиваться из-за болезни, поблажки она не очень любит и приходит на работу затемно, ещё до 8:00. Она признаётся, что ездить на общественном транспорте бывает непросто: не все любят уступать места. Но больше всего Иру пугает новосибирский гололёд на тротуарах — на нём и здоровый человек запросто может упасть и сломать ногу.


На работу и в тренажёрный зал Ира ездит на автобусах и маршрутках — стоять ей не так трудно, как идти


Девушка признаётся, что лучше всего себя чувствует в тренажёрном зале — на любимой беговой дорожке. В зале она тоже, бывает, падает, но старается не отчаиваться и максимально быстро вставать — чтобы обеспокоенные люди не сбегались её поднимать.


В спортзал Hammer Fit она ходит каждый день


Ира не отрицает, что не только ей — обладательнице редкого синдрома, а инвалидам вообще довольно трудно устроить личную жизнь.


«Мне в принципе комфортно одной. Во-первых, я не хочу, чтобы меня кто-либо жалел. Инвалиды хотят чувствовать себя нормальными, обычными людьми. 


У меня нет молодого человека. Их (мужчин. — М.М.), наверное, пугает, что у меня есть такое заболевание, хотя это их никаким образом не затронет — это же я, а не они, с этим борюсь», — говорит сибирячка.


Врачи не делают чётких прогнозов: болезнь малоизучена, а те случаи, о которых они знают, очень разные.


Синдром Сусака диагностирован всего у 400 жителей планеты


«Иногда болезнь имеет механизмы самоограничения <…> Большинство из них течёт рецидивирующе, прогрессирующе. А есть болезни, у которых почему-то срабатывает механизм самоограничения: почему-то иммунная система, атаковав несколько раз те или иные системы организма, вдруг теряет к этому интерес», — рассказывает Надежда Малкова.


Сама Ира старается смеяться над болезнью — потеряв чувствительность тела, она вдруг стала очень сентиментальной. Теперь может разреветься, слыша, например, как плачут маленькие дети, — да практически от чего угодно. Только о себе Ирине плакать не хочется.


Читайте также:


«Особые люди»: история мальчика, который боится солнца и везде носит с собой кондиционер из-за странной болезни

Мы круглосуточно ждём от вас сообщения, фото и видео, связанные с городскими событиями и происшествиями, — присылайте их в любое время через WhatsApp, Viber и Telegram по номеру 8–923–157–00–00, на почту news@ngs.ru или через кнопку «Сообщи свою новость» на нашем сайте. Не забывайте указывать контактный телефон.

Подписывайтесь на нашу страничку в Facebook, чтобы не пропустить самые важные события, фото и видео дня.


Мария Морсина
Фото Антона Уницына

80515
Все материалы
Вход в почту
Выбор города