Показать полную версию страницы
Все материалы

«Нас увольняют, рушатся семьи»

Людей с этой болезнью в Новосибирске тысячи — но им редко кто может помочь на улицах из-за страха

Марии Меньшовой сделали операцию в новосибирском нейрохирургическом центре — она надеется, что приступы не вернутся

Почти каждый видел, как внезапно рядом с ним падает человек — внешне здоровый и опрятный, он заходится в жутком припадке, на губах выступает пена. Все окружающие начинают паниковать и в лучшем случае судорожно пытаются вспомнить, как помочь больному эпилепсией. Корреспондент НГС встретилась с тремя новосибирскими пациентами, пережившими пугающие припадки в людных местах, — они рассказали, какие главные минусы в их диагнозе и почему многие эпилептики впадают в тоску. А невролог объяснила, как помочь человеку в припадке и что точно не нужно делать — даже из лучших побуждений.

В Новосибирской области живут более 9 тысяч человек с эпилепсией — распространённым заболеванием нервной системы, которое сопровождается приступами, рассказала главный невролог НСО, заведующая неврологическим отделением для больных с острыми нарушениями мозгового кровообращения Новосибирской областной больницы Елена Танеева. 


«Следует помнить, что не всегда эпилепсия проявляется как судорожные приступы. На эпилепсию также могут указывать и другие симптомы: обмороки (кратковременная потеря сознания), спутанность сознания и нарушения ориентации в пространстве, головокружения и потеря памяти, скрежетание зубами во сне, кратковременные эпизоды потери речи, появление неконтролируемых насильственных движений», — говорит врач.


Елена Танеева подчеркнула, что единичные эпилептические припадки не всегда обозначают диагноз «эпилепсия», а могут свидетельствовать об опухоли в головном мозге, развиться при нейроинфекции (менингит, энцефалит), остром нарушении мозгового кровообращения, травме головного мозга или же на фоне высокой температуры.


Корреспондент НГС спросила у троих пациентов, переживших эпилептические припадки, какие главные трудности в их жизни.


«Классический» припадок у девушки был один, а потом начались приступы замирания — по 10 минут. Иногда они случаются три раза в день, иногда — раз в две недели


Мария Меньшова, 35 лет: «Первый раз [эпилепсия] проявилась в 2007 году в ноябре месяце. Мне было 24. Я плохо себя не чувствовала — просто упала, как муж сказал. Он вызвал скорую помощь. (М.М.: Это был припадок?) Да. А потом начались приступы замирания. Я останавливаюсь будто на месте, замираю. Могу производить какие-то действия, что-то делать, но неадекватно. Например, если одета — раздеваюсь. Если кушаю — могу накладывать еду туда и обратно. [Приступы длятся] минут по 10–15 или меньше.


Рассказывает мать девушки Ирина Михайловна: Это начало проявляться через полтора года после родов. Когда был первый припадок — врач [стала] задавать вопросы, было ли в роду такое, как протекала беременность. Врачи сделали вывод, что сказались беременность и роды: очень тяжёлые были. Наверное, это спровоцировало проявление болезни.


Как помочь? Методом проб [искали]. Сначала мы давали ей нюхать нашатырный спирт. Потом врач сказала: не надо. Муж придумал кусать, надкусывать ноготь мизинца.


Мы её контролируем, далеко одну не отпускаем — всё равно она сориентируется и поймёт, в каком месте она находится, но лучше под присмотром. 


Мария: Сыну (ему 11 лет. — М.М.) не всегда нравится ходить со мной, но всё равно он говорит: «Мама, я тебя одну не отпущу». Всегда он со мной.


Я не работаю. А по профессии я специалист по социальной работе.


Ирина Михайловна: Она работала с детишками. А как это началось — муж запретил работать. С другой стороны, не каждый работодатель готов.


Мария: Я дома не сижу. У меня сын учится в пятом классе — я нахожусь в родительском комитете. И так как [другие] родители, естественно, работают, я подняла руку — с учётом того, что я с детьми работала, а о моей болезни никто не знал… С детьми ещё находится учительница — но нужно, чтобы кто-то из родителей помогал. Что же, детей бросать только на учителя? Мне было радостно, что я могу хоть в чём-то кому-то помочь. По крайней мере не дома.


Ирина Михайловна: После операции [в нейрохирургическом центре] обещают уменьшение частоты приступов или излечение. Маша как узнала об операции — сразу решилась. Без боли и раздумий. Пить таблетки — смысл? Надо оперироваться».


Илья Беккер недавно снова потерял работу — упал в обморок, и работодатель решил его уволить


Илья Беккер, 37 лет: «Раньше ничего не предвещало [эпилептических припадков], пока в 29 лет не случилась черепно-мозговая травма — подрались. Поначалу было тяжелее, а сейчас я препараты пью.


Один раз в метро был приступ — полиция подумала, что я пьяный, они меня к себе забрали. Я им паспорт показал, что запаха нет, что я не пью, и всё. 


(М.М.: И часто бывает, что принимают за пьяного?) То за наркомана, то алкоголика.


Люди, которые рядом находятся, — они, конечно, боятся, что человек умрёт: ноги вытягиваются, шары выпучены. Это страх вызывает у людей. Хотя почему это страшно? Я же не убийца никакой, не маньяк. Я в порыве приступа никого не изнасилую. Просто в порыве приступа надо человека подстраховать — ведь человек может себе навредить, просто упав.


Однажды когда приступ был — люди не знали, как мне помогать. Взяли ложкой — и выбили передние зубы. Думали, я язык проглочу. Раз — и зубов нету, пришлось вставлять. Ну что ж, люди хотели помочь. Бывает, что, когда ко мне гости придут и такая случилась фигня, люди просто потом находятся в состоянии стресса несколько дней — не знают, как себя вести.


По словам новосибирца, он мечтает создать благотворительный фонд для людей с эпилепсией


Я хотел бы объединиться [с такими же пациентами] — чтобы поддерживать друг друга. 


У некоторых семьи рушатся, работу теряют, как я. Люди замкнутые, отверженные, они считают себя никому не нужными. В депрессию впадают. Нужно общение, поддержка постоянная.


Конечно, я всё понимаю: жене нужен здоровый мужик, кому нужен инвалид больной, чтобы быть всегда на шухере, быть на стрёме? Терпит-терпит человек, но терпение же заканчивается. И много семей рушатся. Я хотел даже создать благотворительный фонд — чтобы была группа, чтобы и я не чувствовал себя одиноко. Вот меня уволили — и я опять не знаю, что делать. Есть ограничения, конечно [для нас], — работа на высоте или на опасных объектах, но работать-то мы должны, обеспечивать себя».


Альберт пережил три эпилептических припадка — чем сильно испугал родителей


Альберт Вяткин, 14 лет (рассказывает с согласия отца): «Первый припадок внезапно [случился] — 6 января мы отмечали Рождество, как обычно, чай с семьёй попили. И я и моя сестра пошли в клуб (в Приобском посёлке НСО. — М.М.), взяли карты, я позвал друзей. Стали играть в карты — было весело. У меня были как раз козыри и тузы. Держу эти карты — и потом резко просыпаюсь под столом. Не понял сразу, что я здесь делаю. Когда я упал — мне сестра говорила, что меня всего затрясло судорогами. Когда встал — уже пришли родители, мама была в слезах.


Я спрашиваю: "Что случилось?". Будто я спать захотел и бухнулся прямо в клубе. Когда я встал, меня качало как пьяного. Все конечности тяжелые, будто на них металлические гири повесили. Дали таблетку, понижающую давление, — а потом мы поехали уже сдавать анализы. Родители спрашивали у врачей, что это может быть, вроде как схоже с приступами эпилепсии.


Следующий приступ случился тоже на праздники — 23 февраля. Резко — будто просыпаюсь. Мама сказала, что я упал на боковую часть дивана, — были судороги, и я отключился. И опять язык прокусил, так получилось. [Третий припадок] был недавно совсем.


Друзья? Конечно, перепугались здорово. Мне было не сильно страшно — ведь я себя не видел. 


Родители связывали состояние сына с увлечением компьютером (Альберт монтирует видеоролики), недосыпом и общей усталостью 


Единственное, что побаиваюсь: мы летом на каникулах чуть ли не каждый день ездим на речку купаться — и что там [произойдёт]… Но я буду следить за собой — за эмоциями, переживаниями.


Рассказывает отец мальчика — тоже Альберт: У него ещё не подтверждённый диагноз, но всё равно волнуемся… Мы стали замечать, что давление стало туда-сюда скакать, когда переходный возраст начался. А припадки — это шоком оказалось для нас. Я сначала подумал [когда припадок случился] — вдруг молодежь передралась там в клубе? 


Теперь уже бояться стали этого всего, для родителей это страшно, что с ребёнком такое происходит. Дети сейчас очень устают — устают от этой школы. 


Их, во-первых, будят рано, потом до четырёх они там и ещё дома помогают. В компьютере сидят. 


Я смотрел на него — думал, он большой. Это и моя ошибка — я иногда относился к нему как к большому. А ему отдыхать надо… Надо, чтобы у детей было детство».


Невролог Елена Танеева: «Эпилептический приступ внешне выглядит чем-то угрожающим и страшным, но он не требует специальной помощи, так как заканчивается самопроизвольно. Пациент больше страдает от безразличия и неадекватного поведения окружающих, чем от самого приступа. Неотложной фармакологической помощи не требуется, важно находиться рядом с больным и следить за его состоянием — это основное, что может сделать человек, оказывающий помощь.


Алгоритм действий при оказании первой помощи при эпилепсии: не паниковать, успокоиться и взять себя в руки, от дальнейших действий будет зависеть жизнь человека. Не дать человеку упасть,


постараться вовремя подхватить его и аккуратно уложить на бок, для предотвращения асфиксии слюной. Не искать в личных вещах пострадавшего таблетки, это пустая трата времени: после приступа больной сам примет нужное лекарство, а за этот период он может нанести себе травму.


Обеспечить пациенту безопасные условия — убрать предметы, о которые он может удариться. Освободить шею от давящей одежды.


Нельзя удерживать конечности с целью остановки судорог — это неэффективно и может стать причиной травмы. Не нужно вкладывать посторонние предметы в рот пациенту, чтобы избежать прикуса языка. Не пытайтесь открыть рот больному силой, при выполнении этой манипуляции есть высокий риск остаться без пальцев рук или сломать больному зубы. Вызвать скорую помощь».


Читайте также: 

Из-за редкой неврологической болезни молодая сибирячка Ирина Ганицкая может забыть свою жизнь в один миг — таких людей всего 400 в мире. Девушка рассказала НГС, почему не хочет жаловаться на жизнь, а каждый день ходит в спортзал, хотя ей трудно идти даже по обычным тротуарам.

Мы круглосуточно ждём от вас сообщения, фото и видео, связанные с городскими событиями и происшествиями, — присылайте их в любое время через WhatsApp, Viber и Telegram по номеру 8–923–157–00–00, на почту news@ngs.ru или через кнопку «Сообщи свою новость» на нашем сайте. Не забывайте указывать контактный телефон.

Подписывайтесь на наш Telegram-канал — здесь новости выходят самыми первыми.


Мария Морсина
Фото автора

109635
Все материалы
Вход в почту
Выбор города